Du bist ein verhüllter Engel

Der Vater einer mehrfachbehinderten Tochter erzählt!

Peter J. Wöll und Laura: Beide Namen sind Pseudonyme. Der Autor, Jahrgang 1957, ist in einer supranationalen Behörde tätig, in den letzten Jahren im Bereich des Jugendschutzes in den Neuen Medien und in EU-Forschungsprojekten, die digitale Technologien zur Unterstützung von Menschen mit Beeinträchtigungen entwickeln. Seine einzige Tochter wurde 1993 geboren und schien zunächst ein sich normal entwickelndes Kind zu sein. Am Ende des ersten und im Laufe ihres zweiten Lebensjahres zeigten sich Auffälligkeiten, erste Entwicklungsrückstände, vor allem in ihrer Motorik. Im dritten Lebensjahr wurden die Verzögerungen ausgeprägter. Am Ende des vierten Lebensjahres hatte Laura erstmals schwere epileptische Krämpfe. Es begann eine Odyssee bei Ärzten und Therapeuten. Als Laura 14 Jahre alt war, eskalierte die Situation und sie fiel zweimal in eine Art Krampfkoma. Laura kann bis heute keinen Stift halten, nicht schreiben und auch nicht lesen. Doch sie hat sprechen gelernt und kann einfache Gespräche führen. Sie kann laufen, braucht aber Unterstützung durch einen Rollstuhl. Dank intensiver Förderung hat sie sich weit über das medizinisch Erwartbare hinaus entwickelt.

Peter J. Wöll schreibt Briefe an seine Tochter, die sie nie lesen wird. Die Schwierigkeiten, die das Leben mit einem beeinträchtigten Menschen mit sich bringt, finden in diesen Briefen zwar Erwähnung, sie stehen jedoch nicht im Mittelpunkt des Buches. Die jahrelangen herausfordernden Erlebnisse zeigten aber dem Autor, dass ein eingehenderes Verständnis vom Wert eines Menschen mit Behinderung nottut. "Unsere Gesellschaft hat ein Menschenbild entwickelt, das das Wesen des Menschen nur oberflächlich beschreibt, sodass uns ein tieferer Blick fehlt", meint Peter J. Wöll. Er nimmt seine Leserinnen und Leser mit sicherer Hand auf eine innere Reise durch die Welt der Ethik, der Philosophie und Religionen. In seinen Leitgedanken lässt sich der Autor dabei von den Schriften der Bahá'í-Religion inspirieren.

Warum gibt es Menschen mit Behinderungen? Eine einseitig materialistisch ausgerichtete Apparate-Medizin scheint, so Wöll, keine Antworten auf diese Frage zu finden, geschweige denn sie überhaupt zu suchen: zu belastend, gesellschaftlich nicht gewollt, politisch nicht gefördert, weltanschaulich sinnlos, ohne Nutzenversprechen. Schritt um Schritt und im Nebeneinander der liebevoll geschriebenen Briefe an die Tochter schälen sich seine Antworten aus der Welt der Philosophie und Religionen heraus – so wird das Buch ein echter Pageturner. 

Der Autor scheut sich dabei nicht, in Fragen von pränataler Diagnostik und Schwangerschaftsabbrüchen eigene Standpunkte einzunehmen, die heute gewiss gesellschaftlich keine Mehrheiten finden. Vor allem die ausgeweiteten Angebote der Pränataldiagnostik bergen, so seine Meinung, die Gefahr der Selektion und lassen Leben mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen heute nicht mehr als eine selbstverständliche Lebenswirklichkeit erscheinen. Stets argumentiert Wöll aber im Ton unaufdringlich, ohne seine Leserinnen und Leser zu überwältigen. 

Eine Leserstimme: „Gerade in der momentanen Corona-Pandemie wird die Frage nach dem Sinn des Lebens und davon ausgehend nach den eigenen Möglichkeiten und dem sinnvollen Weg durch dieses Leben von immer mehr Menschen gestellt. Dieses Buch kann jedem Einzelnen helfen, Antworten darauf zu finden. Ein sehr lesenswertes, einfühlsames, Sinn gebendes, hoffnungsvolles, Mut machendes Buch!"

Das Buch ist im Juni 2021 im Berliner Erzählverlag erschienen. Der Erzählverlag ist der Fachverlag für das freie mündliche Erzählen, ob auf der Bühne, in Kindergärten und Schulen, in Hospizen oder zu Hause biografisch und zwischen den Generationen. 

Peter J. Wöll:
Du bist ein verhüllter Engel.
Warum gibt es Menschen mit Behinderungen?
330 Seiten, 15,5 x 22 cm, Klappenbroschur
ISBN 978-3-947831-55-5
20,00 € [D], 20,50 € [AT]

Peter J. Wölls einzige Tochter hat eine geistige Behinderung, ist schwer an Epilepsie erkrankt und tetraspastisch. Er erzieht und betreut Laura seit ihrem fünften Lebensjahr allein. Er hat es nicht bereut, denn der 63-Jährige hat ihr viel gegeben, noch mehr aber von ihr bekommen. Sein Buch ist keine Klage über die Schwierigkeiten des Alltags mit Menschen mit Behinderungen. Es ist eine Suche nach dem Sinn: Warum gibt es Menschen mit Behinderungen? "Dass ein Kind mit Behinderung auf diese Welt kommt, ist nicht sinnlos. Es gibt viele Gründe, warum solches geschieht, und es gibt Antworten", meint Peter J. Wöll. Die Neuerscheinung aus dem Erzählverlag widmet sich den Antworten.

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Autor: Erzählverlag; zusammengestellt von Gert Holle - 20.07.2021